Nos actions

Participation aux congrès 2023 et 2024 de la SFO (Société Française d’Ophtalmologie)

Depuis 2 ans, l’association a eu le plaisir de pouvoir participer au congrès de la Société Française d’Ophtalmologie au Palais des Congrès à Paris, réunissant laboratoires, ophtalmologues, entreprises…

Cet évènement est l’occasion, chaque année, de rencontrer les professionnels du secteur de l’ophtalmologie, de découvrir les traitements en cours, de présenter l’association et de faire remonter les besoins des patients. 

Vous pouvez retrouver notre compte rendu dans nos articles dédiés aux adresses suivantes : 

– 2023 : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/congres-de-la-sfo-2023/

– 2024 : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/congres-de-la-sfo-2024-dupliquer-3163/

 

Participation au colloque “Glaucome & sécheresse oculaire” du 8 mai 2022

L’association a participé au colloque “Glaucome & sécheresse oculaire” organisé par l’association ARIBA le 8 mai 2022 au Palais des Congrès à Paris. Plusieurs professionnels sont notamment intervenus sur le sujet de la sécheresse oculaire : les docteurs Serge Doan et Béatrice le Bail (ophtalmologues) et Didier Léon (opticien). 

La présidente de SOS Syndrome de l’Oeil Sec a partagé son témoignage de patiente atteinte d’une sécheresse sévère lors de ce colloque. Vous pourrez retrouver son témoignage prochainement sur notre site. 

Site internet de l’association ARIBA : http://www.ariba-vision.org/

Témoignage : colloque ARIBa, 8 mai 2022

 

Permanence mensuelle à l’Hôpital National de la Vision des 15-20

Depuis 2024, l’association tient une permanence mensuelle à l’Hôpital National de la Vision des 15-20 au niveau -1, à côté du service social avant la pharmacie hospitalière. 

Nous sommes également régulièrement présents pour des événements particuliers dans l’Hôpital comme la Semaine Sécurité Patient ou la Journée Mondiale de Lutte contre la Douleur. 

Pour connaître les prochaines dates de nos permanences, rendez-vous sur notre page Instagram ou sur notre page Facebook.

 

Demande de retour des inserts ophtalmique à diffusion lente

Les inserts ophtalmiques à diffusion lente ont été disponibles sur le marché français pendant plusieurs années. Ils procuraient un véritable soulagement pour les patients atteints de sécheresse sévère et leur permettaient de ne pas avoir à instiller des gouttes lubrifiantes trop souvent. 

De manière incompréhensible, ces inserts ont été retirés du marché français, au désarroi de nombreux patients. C’est pourquoi, nous demandons le retour de ces inserts, pour permettre aux malades de retrouver une qualité de vie qu’ils ont perdue. 

L’association et des patients ont rédigé une lettre à destination des laboratoires pharmaceutiques et des ophtalmologues pour les sensibiliser à cette problématique et leur demander le retour de ces inserts.

Par ailleurs, vous trouverez aussi ci-joint une lettre pour faciliter l’accès aux produits étrangers par le biais d’une ATU (autorisation temporaire d’utilisation).

N’hésitez pas à partager ces lettres ou à les adresser à votre ophtalmologue.  

Pétitions en cours

Flyer à distribuer

Nous avons commencé l’impression du flyer (disponible en téléchargement ci-dessous), n’hésitez pas à nous contacter pour en obtenir quelques exemplaires à distribuer.

Questionnaire sérum autologue

Dans le cadre d’une thèse menée par une étudiante en pharmacie sur l’accessibilité au sérum autologue, vous trouverez ci-joint un questionnaire à remplir pour pouvoir l’aider.

Communiqué de presse sur la pénurie de pommades ophtalmiques vitales pour les patients atteints de pathologies sévères de la surface oculaire

Les associations SOS Syndrome de l’Oeil Sec, Keratos et Les Dangers du Laser se mobilisent face à une pénurie importante de pommades ophtalmiques, essentielles pour les personnes souffrant de graves problèmes oculaires (cornée, surface oculaire et système lacrymal notamment).

Lettre type pour l'ophtalmologue de ville concernant les pathologies de Lyell et de Stevens-Johnson

Le petit journal de Lyell, le centre de référence Toxibul ainsi que les ophtalmologistes des centres de compétences ont rédigé une lettre à destination des ophtalmologistes de villes.

Vous pouvez la retrouver sur le lien suivant : https://lepetitjournaldulyell.fr/info-lettre-type-pour-lophtalmo-de-ville

Communiqué de presse interassociatif sur la santé environnementale et la sécheresse oculaire

Vous trouverez ci-joint un communiqué de presse sur la santé environnementale et la sécheresse oculaire qui a été diffusé auprès du grand public. N’hésitez pas à le partager !