Droits du malade
Le médecin traitant
Il est indispensable d’être accompagné par un médecin traitant, qui sera l’interlocuteur privilégié du patient. Le médecin traitant est le plus souvent un généraliste mais peut également être un spécialiste. Il coordonne notamment le dossier médical du patient et son parcours de soins. Le médecin traitant pourra adresser son patient auprès d’un spécialiste si besoin.
Pour plus d’info : https://www.ameli.fr/assure/remboursements/etre-bien-rembourse/medecin-traitant-parcours-soins-coordonnes
Les médecins spécialistes
Pour les patients souffrant de sécheresse oculaire, il est conseillé d’avoir un suivi annuel auprès d’un ophtalmologue, si possible spécialisé en sécheresse oculaire. En principe, il n’est pas nécessaire d’obtenir un courrier du médecin traitant pour consulter un ophtalmologue. Toutefois, certains ophtalmologues et notamment ceux exerçant en milieu hospitalier demandent un courrier du médecin traitant.
En cas de sécheresse oculaire, d’autres spécialistes peuvent être consultés ponctuellement ou régulièrement en fonction des besoins du patient : rhumatologue ou interniste (notamment pour les maladies auto-immunes), allergologue, dermatologue (pour les pathologies cutanées type rosacée ou dermite), centre anti-douleur, psychiatre et/ou psychologue.
Pour plus d’infos : https://www.ameli.fr/medecin/exercice-liberal/remuneration/tarifs/tarifs-specialistes
ALD (prise en charge à 100%)
Qu’est-ce que l’ALD ?
Pour certaines pathologies chroniques, le patient peut bénéficier d’une prise en charge des frais médicaux à 100% liés à la pathologie (on parle d’ALD pour affection longue durée).
Le site Ameli.fr définit l’ALD comme une “maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux.”
Il existe deux types d’ALD, celles exonérantes et celles non exonérantes :
L’ALD exonérante concerne les maladies graves évoluant pendant plus de 6 mois et nécessitant un traitement coûteux, dont les frais de santé liés à cette pathologie seront pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale, donc du ticket modérateur (sauf certains frais comme les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier, etc) ;
L’ALD non exonérant concerne ces mêmes pathologies pour lesquelles il n’y a pas de traitement coûteux. Dans ce cas, il n’y aura pas de remboursement supplémentaire mais le patient pourra bénéficier d’arrêts maladies de plus 6 mois et de la prise en charge des transports.
Plusieurs pathologies sont susceptibles d’être reconnues en tant qu’ALD :
- Les ALD inscrites sur une liste établie par le ministère des Solidarités et de la santé : les AVC invalidants, certaines pathologies psychiatriques dont la dépression sévère, les troubles bipolaires, la maladie de Crohn, les diabètes, les cancers, etc (liste complète : https://www.ameli.fr/yvelines/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-maladie-chronique) ;
- Les ALD 31 ou “hors liste” (ou ALD 32 en cas de cumul de plusieurs pathologies invalidantes réunissant les critères de l’ALD 31) : comme pour toutes les ALD, ces maladies doivent être graves, évoluer sur 6 mois ou plus et avoir un traitement particulièrement coûteux. Pour être prises en charge au titre de l’ALD 31, la pathologie doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage et nécessiter 2 critères parmi les 4 suivants :
- Hospitalisation à venir ;
- Actes techniques médicaux répétés ;
- Actes biologiques répétés ;
- Soins paramédicaux fréquents et réguliers.
A ce jour, la sécheresse oculaire ne fait pas partie des 30 maladies chroniques prises en charge. Elle peut toutefois faire l’objet d’une ALD31 ou ALD « hors liste ».
En revanche, d’autres pathologies liées peuvent bénéficier d’une ALD (dépression sévère consécutive à la douleur chronique, syndrôme de Gougerot Sjögren).
Comment faire une demande d’ALD ?
La demande d’ALD est effectuée par le médecin traitant auprès du médecin conseil de la CPAM afférente, via le formulaire “protocole de soins”. Ce dernier accepte ou non la demande d’ALD.
Pour plus d’info : https://www.ameli.fr/yvelines/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/demande-prise-en-charge-en-ald
Handicap, reconnaissance et aides
L’article L. 114 du Code de l’action sociale et des familles définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.«
La Sécurité sociale distingue six types de handicaps : moteur, visuel, auditif, psychique, déficience intellectuelle et maladies invalidantes (temporaires ou définitives).
Chaque patient peut se faire aider par une assistante sociale ou auprès de la MDPH de son département pour faire valoir sa situation de handicap. La MDPH est alors chargée d’évaluer la situation du patient et la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) statue et attribue, le cas échéant, un taux d’incapacité (pourcentage).
Ce taux est très important puisque c’est lui qui détermine si le patient est éligible à l’AAH (allocation adulte handicapé) et la PCH (prestation de compensation du handicap) et à la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) :
- L’AAH : pour bénéficier de l’AAH, il faut avoir au moins 20 ans, un taux de handicap d’au moins 50% et des ressources ne dépassant pas un certain plafond.
- La PCH : cette aide est destinée à la prise en charge de certaines dépenses liées au handicap (aides humaines, achat ou location de matériel, aide à l’aménagement du logement et/ou du véhicule, etc). Elle est donc personnalisée et modulable en fonction des besoins du patient.
Plus d’info : https://www.securite-sociale.fr/la-secu-et-vous/handicap
Travail et handicap
La sécheresse oculaire sévère peut être très handicapante dans le milieu professionnel (photophobie sur écran, douleurs chroniques, intolérance aux émanations, pollens, produits chimiques, etc).
C’est pourquoi, certains patients ont des difficultés à rester dans leur emploi en raison de cette pathologie.
La première chose à faire est de prendre contact avec la Médecine du travail et d’évoquer les problématiques rencontrées pour trouver des aménagements de postes possibles. Pour rappel, l’employeur a une obligation de sécurité à l’égard de ses salariés qui passe par la préservation de leur santé. Des aménagements sont possibles sur le poste de travail : ordinateurs spécifiques, filtres sur écran, mise en place du télétravail, masques pour protéger les yeux des émanations extérieures, etc.
Parfois, la sécheresse oculaire qui pouvait être légère et asymptomatique pendant longtemps peut s’aggraver soudainement et engendrer des symptômes très douloureux et brutaux pour le patient. Par exemple, certains malades qui travaillaient auparavant sur écran 7 heures par jour sans problème se retrouvent avec une photophobie sévère en quelques jours ou quelques semaines. Le travail sur écran devient alors très douloureux et problématique au quotidien. Dans ce cas, le patient peut prendre contact avec son médecin traitant pour se voir prescrire un arrêt de travail, le temps de mettre en place les traitements nécessaires. Si à l’issue de l’arrêt de travail, la reprise à temps plein n’est pas envisageable car les symptômes sont trop présents ou trop invalidants, le médecin traitant peut prescrire une reprise en mi-temps thérapeutique.
Plus d’info : https://www.ameli.fr/entreprise/vos-salaries/arret-de-travail/reprise-temps-partiel-therapeutique
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) permet au bénéficiaire d’accéder à certains types d’emplois et stages de réadaptation/rééducation, contrats d’apprentissage. Mais également de bénéficier à des aménagements de postes de travail et d’horaires. A noter, les entreprises ayant plus de 20 salariés ont l’obligation d’employer au moins 6% de salariés ayant une RQTH.
Plus d’info : https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/emploi-et-handicap/rqth