Nous sommes heureux de vous annoncer que l’association SOS Syndrome Œil Sec rejoint officiellement l’Alliance Maladies Rares, collectif national qui rassemble et soutient les associations engagées pour les personnes vivant avec des maladies rares.
Cette adhésion représente une étape importante pour notre association.
Elle nous permettra de renforcer notre engagement en faveur de la reconnaissance du syndrome de l’œil sec sévère et des maladies rares associées, de mieux faire entendre la voix des patients et de participer à des actions collectives aux côtés d’acteurs majeurs du secteur.
En intégrant ce réseau, nous souhaitons :
- contribuer activement aux actions de plaidoyer et de sensibilisation ;
- partager nos expériences et bénéficier d’un réseau d’expertise ;
- poursuivre notre mission d’information, de soutien et d’accompagnement des patients et de leurs proches.
Nous remercions chaleureusement l’Alliance Maladies Rares pour sa confiance et sommes fiers de rejoindre une communauté engagée pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées.
Nous continuerons à vous tenir informés des projets et initiatives à venir.
Voici le site de l’alliance des maladies rares : https://alliance-maladies-rares.org/
