Témoignages

Premier témoignage - Anonyme

L’histoire de ma sécheresse oculaire remonte à mes 16 ans lorsque j’étais au lycée. En fin de journée, mes yeux me piquaient et me brûlaient énormément. Ils pleuraient tout seuls. J’essuyais alors mes yeux avec des mouchoirs et j’appuyais légèrement dessus pour faire passer la sensation de brûlure. Arrivée chez moi, je mettais du sérum physiologique dans mes yeux et ça allait mieux. Pendant 2 ans, ce phénomène s’est accentué, devenant de plus en plus fréquent mais je n’y prêtais pas plus attention que cela.

A mes 18 ans, j’ai commencé à avoir plusieurs chalazions dans mes yeux et les picotements/brûlures et douleurs inflammatoires devenaient de plus en plus intenses. J’ai donc consulté rapidement un ophtalmologue sur Paris qui m’a posée le diagnostic de blépharite et m’a prescrit de nombreux collyres et pommades anti-inflammatoires à base de corticoïdes. Cela m’a bien soulagée, les chalazions avaient quasiment tous régressé et je pensais être tranquille à présent. Que nenni. Les brûlures, picotements et douleurs revinrent peu de temps après la fin de mon traitement, toujours plus intenses. J’ai alors consulté une autre ophtalmologue proche de chez moi qui m’a posée le diagnostic de blépharite chronique associée à une meibomite. Elle m’a alors prescrit des collyres lubrifiants et un masque chauffant à faire suivre d’un massage et d’un nettoyage palpébral. Très observante, je faisais mon traitement tous les soirs et mon état oculaire s’améliorait, le meibum sortait bien après mes massages et me soulageait beaucoup.

Cependant, autour de mes 20 ans, je ne ressentais plus aucun soulagement après mes massages et les symptômes de ma sécheresse oculaire s’accentuaient davantage avec l’apparition de bouchons de kératine au niveau de mes méats meibomiens et une récidive de chalazions. Je suis alors retournée chez mon ophtalmologue pour lui demander une lettre d’adressage pour un spécialiste de la sécheresse oculaire réputé sur Paris car je sentais que ma situation s’était fortement aggravée. Elle refusa en disant que mon cas n’était pas assez sévère pour le consulter. J’ai alors cherché sur internet un ophtalmologue spécialisé en sécheresse oculaire accessible sans lettre d’adressage. Une fois trouvée, j’ai rapidement pris un rendez-vous et je fis un Lipiview qui consiste en un examen qui permet de voir l’état et la quantité des glandes de Meibomius. Résultat : je découvris que j’avais une atrophie de mes glandes de Meibomius > 95% liée à une rosacée que l’on ne m’avait jamais diagnostiquée auparavant. Je suis donc au stade IV très avancé du dysfonctionnement des glandes de Meibomius et ne peux à présent que recevoir des traitements symptomatiques (collyres et pommades lubrifiantes, masque de nuit). J’ai tout de même insisté pour réaliser 1 séance de Lipiflow et 2 séances d’IPL, je n’ai vu aucune amélioration. On ne me proposait aucun autre traitement. J’ai donc décidé de retourner voir mon ophtalmologue près de chez moi avec mes résultats de Lipiview pour obtenir la lettre d’adressage pour l’ophtalmologue réputé de Paris. Ce qu’elle fit. J’ai donc obtenu un rendez-vous dans les 4 mois et ai pu bénéficier d’une prescription de Doxycycline et du collyre de ciclosporine 0.05% contre l’inflammation. Doxycyline qui a réellement permis de réduire l’inflammation de mes paupières.

Enfin, je découvris l’existence des lunettes à chambre humide grâce au groupe Facebook de sécheresse oculaire. Ces lunettes m’ont permises de revivre. Je peux rester plusieurs heures dehors sans avoir des douleurs trop fortes et une gêne intense aux yeux. Elles me permettent également de réduire la fréquence d’instillation de mes collyres lubrifiants. Tous ces traitements ont permis de réduire l’impact de ma sécheresse oculaire sur ma qualité de vie. Cependant, en tant que maladie incurable et chronique, elle constitue tout de même un handicap dans ma vie quotidienne, et notamment au niveau professionnel puisque je ne peux pas rester trop longtemps devant des écrans. Je ne peux pas non plus faire des gardes de 24h à l’hôpital et plus largement, des journées trop longues car cela amplifie mes symptômes et l’inflammation.

Deuxième témoignage - Anonyme

Je vais bientôt avoir 40 ans et souffre de sécheresse oculaire qui s’est aggravée au fil du temps. Petite j’ai eu des chalazions, suivie d’une kératite aux deux yeux suite au traitement de ces chalazions qui m’a brûlé la cornée… Cette kératite a fini par guérir suite à un traitement à base de tétracycline.

De 2000 à 2015 je n’avais plus le moindre problème aux yeux, pas même de sécheresse, jusqu’à ce que je travaille chez un constructeur de piscines possédant un bassin d’exposition régulièrement traité au chlore proche de mon bureau, un véritable cauchemar ! Impossible de bien ventiler la pièce ! Systématiquement après chaque traitement de ce fichu bassin, je faisais des ulcères cornéens.

J’ai été voir 3 ophtalmologues, dont une spécialisée dans la sécheresse oculaire qui a bien compris le lien entre l’inhalation de ces vapeurs de chlore et mon problème récurrent. Après avoir essayé diverses larmes artificielles et pommades en vain, passé des nuits épouvantables à avoir la paupière qui se colle contre la cornée, j’ai mené quelques recherches sur internet, j’ai trouvé un masque de nuit spécial sécheresse oculaire, vendu avec des coussinets que j’imbibe d’eau minérale, et ça m’aide plutôt bien, sauf certaines nuits ou le masque s’enlève. Ceci dit, je dois me réveiller une fois dans la nuit pour ré- imbiber mes coussinets…

Je précise que je travaille toujours, mais j’ai changé, je ne suis plus chez le constructeur de piscines ! Certes, je suis bien fatiguée avec les nuits difficiles que je passe à humidifier mes pauvres yeux !

Troisième témoignage - Anonyme

Je souffre de sécheresse oculaire de forme sévère. Ça ne se voit pas si ce n’est que je dois toujours mettre des lunettes de soleil qui créent des malentendus dans la rue (les gens pensent parfois que je « fais ma star » alors que je rêverais de pouvoir m’en passer). En effet, je suis photophobe et surtout hypersensible à la moindre émanation (solvant, parfum, lessive, fumée), ce qui fait que je dois parfois me sauver de chez moi rapidement pour une durée indéterminée si une personne de mon voisinage fait de la peinture par exemple. Imaginez la galère !

Cela m’est arrivé par accident il y a un peu plus de 5 ans. J’ai accepté de faire du ménage chez une personne pour l’aider et elle avait des produit d’entretien corrosifs ou toxiques à disposition dont de l’eau de javel. Mes yeux étaient depuis toujours un peu fragiles mais habituée à des lavants très doux je ne me suis pas méfiée : sans doute déjà mal protégés par des larmes de piètre qualité ils ont été attaqués par les vapeurs qui se sont dégagées et j’en ai souffert atrocement. Là je vais mieux mais je conserve des séquelles. J’ai eu des complications aussi comme par exemple l’apparition d’un kyste sur l’œil car ma surface oculaire est comme détériorée, mal irriguée.

On parle beaucoup des petites sécheresses qui sont courantes mais rarement des formes sévères comme la mienne or beaucoup de personnes en souffrent au point de vouloir parfois mettre fin à leurs jours. Il y en a dont c’est le symptôme d’une maladie, d’autres qui supportent les tristes conséquences d’une chirurgie réfractive (lasik en particulier semble-t-il).

Nous n’avons pas beaucoup d’aide (personnellement même la RQTH m’a été refusée). Notre handicap est invisible, souvent sous-estimé ou nié que ce soit par l’entourage, le corps médical ou les opticien-nes (la photophobie n’étant pas comprise ou étudiée, aucun équipement n’est réellement fait pour nous). Personnellement après avoir passé du temps dans des tas d’hôpitaux différents et essayé divers traitements au final peu concluants je fais une pause, j’ai d’autres maladies chroniques à gérer aussi.

Ce que je voudrais que les gens comprennent c’est que la sécheresse oculaire ça n’est pas seulement le petit truc gênant / embêtant du quotidien, que ça peut être un drame et que ça peut parfois détruire une vie. Mon cas est loin d’être le pire qui soit mais j’ai quand même dû faire le deuil de tas d’activités des plus banales (voyager sans crainte, prendre la route, aller à un concert, voir un feu d’artifice…) et adapter jusqu’à la couleur de ma poubelle pour ne pas être éblouie et en souffrir plusieurs jours durant par exemple.

Quatrième témoignage - Anonyme

Depuis le collège, je suis passionné par les nouvelles technologies (smartphones, tablettes, ordinateurs, téléviseurs, etc…) mais pas par les jeux vidéos.

Jusqu’au lycée compris, je n’ai jamais eu de problème aux yeux. J’ai toujours eu une excellente vision et je ne portais pas de lunettes de vue.

Après le baccalauréat, j’ai souhaité faire de cette passion mon métier. C’est pourquoi je me suis inscrit en études d’informatique pour devenir développeur d’applications mobiles.

Pendant ma licence d’informatique, je travaillais devant un écran tous les jours de la semaine (cours, travaux dirigés, travaux pratiques, etc…), tous les soirs de la semaine et les week-ends (exercices, projets à rendre, etc…). Au fur et à mesure des mois qui passaient, mes yeux me piquaient et je me frottais donc les yeux par réflexe.

À la fin de mes 3 années de licence d’informatique, on m’a diagnostiqué un kératocône (déformation de la cornée liée aux frottements répétitifs des yeux) aux deux yeux. Suite à ce diagnostic, on m’a fortement déconseillé de me frotter de nouveau les yeux afin d’éviter l’évolution / l’aggravation de cette maladie et on m’a prescrit des gouttes à mettre lorsque mes yeux me démangent sans vraiment m’expliquer l’utilité de celles-ci.

Après ma licence d’informatique, j’ai continué en master d’informatique en alternance. Pendant ces deux années, je travaillais encore plus devant un écran en comparaison de ma licence. En effet, je travaillais trois semaines en entreprise avec les mêmes horaires qu’un salarié classique et une semaine sur quatre à l’école pour apprendre et rendre les travaux. Tous les soirs et les week-ends, je réalisais donc mon travail pour l’école. Suite à ce rythme élevé, mes yeux me piquaient davantage, mais je ne me les frottais pas et je mettais des gouttes comme prescrit par l’ophtalmologue. Grace à cela, mon kératocône aux deux yeux s’est stabilisé et a arrêté d’évoluer.

Après l’obtention de mon master d’informatique, j’ai été embauché par l’entreprise dans laquelle j’ai réalisé mon alternance. Un matin, après avoir passé une mauvaise nuit, je me suis réveillé avec une sensation de grains de sable dans les yeux. Le premier jour, je ne me suis pas inquiété, pensant que cela irait mieux après une bonne nuit de sommeil. La sensation de grains de sable a duré une semaine, puis mes yeux ont fait une “crise” (yeux rouges qui piquent, impossibles à ouvrir, avec sensation de coups de couteau). Les jours suivants, l’état de mes yeux ne s’améliorait pas. Je suis allé voir un ophtalmologue qui m’a ensuite envoyé vers un centre spécialisé en sécheresse oculaire. Ce centre m’a diagnostiqué une sécheresse oculaire de niveau modéré, en raison d’un dysfonctionnement des glandes de meibomius (glandes qui sécrètent une couche huileuse afin d’empêcher le film lacrymal de l’oeil de s’évaporer trop rapidement). Mes glandes ne sont pas atrophiées mais bouchées avec forte inflammation.

En discutant avec le professeur du centre, son assistant et en cherchant sur internet, j’ai découvert que la cause de ma maladie était vraisemblablement le travail sur écran car lorsqu’on travaille devant un écran, instinctivement nous clignons beaucoup moins souvent des yeux (encore moins quand on écrit des lignes de codes comme mon métier me le demande). Avec le temps, les glandes de meibomius se bouchent, les yeux deviennent secs, les paupières s’enflamment, ces glandes dysfonctionnent et on arrive ensuite dans un cercle vicieux. J’avais donc une sécheresse oculaire légère au début mes études que j’ignorais et qui s’est transformé en sécheresse oculaire modérée à la fin de celles-ci.

Aujourd’hui, je travaille en télétravail à 100% avec l’accord de mon entreprise et de la médecine du travail. Le télétravail me permet d’éviter de faire la route en voiture, de ne pas porter le masque (qui assèche davantage les yeux, voir les articles sur le MADE), d’éviter la climatisation, d’avoir un humidificateur en permanence à côté de moi et de pouvoir réaliser des soins tels que les lunettes blephasteam, les massages avant, pendant midi et après mon travail. Sans tout cela, il me serait impossible de travailler presque normalement.

Presque normalement car malgré tout cela, je souffre quand même des symptômes (sensation de grain de sable, etc..) mais de façon supportable (j’évite les coups de couteaux dans les yeux).

Cette maladie a un impact immense sur ma vie : difficulté à conduire, à sortir avec les amis, à voir les collègues, à aller faire du sport, à regarder les écrans après le travail, etc… Bref à avoir une vie “normale”.

Au de la de la douleur, je dirai que le plus dur pour moi, c’est que cette maladie nous prive de notre liberté, de faire ce qu’on veut quand on veut.

Cinquième témoignage - Sercan

J’ai réalisé après découverte de ma sécheresse oculaire que j’en avais souffert depuis mon adolescence. Je pensais que c’était normal, mais j’ai appris que c’était une maladie. J’ai aussi une peau à tendance rosacée. Il y a des moments voire des jours consécutifs où il m’est insupportable de faire avec. Je vis encore « normalement » avec, mais il m’arrive d’avoir régulièrement des crises. C’est comme si cela empirait avec le temps… Heureusement que j’ai été diagnostiqué et sensibilisé à ce sujet, car ça peut être vraiment très handicapant au quotidien, et je dis ça alors que ma SO est à un stade modéré, je ne peux que souhaiter du courage à celles et ceux qui souffrent d’une sécheresse sévère.

Sixième témoignage - Nathalie

J’ai commencé, suite à un gros stress, à avoir des problèmes de peau il y a environ 14 ans. La dermato a mis longtemps à me dire que c’était une rosacée. J’ai des crises de temps en temps et il y a 11 ans, pendant ma procédure de divorce, j’ai commencé à avoir mal aux yeux. L’ophtalmo m’a parlé de blépharite (je suis aussi suivie pour un glaucome, j’ai eu une iritectomie il y a 28 ans, j’en ai 55). Je croyais que c’était temporaire car au début j’avais des sensations de sécheresse ponctuellement et des chalazions de temps en temps. Les choses se sont empirées notamment pendant le confinement et avec le travail permanent sur écran! Depuis 3 ans, on me parle de rosacée oculaire sévère. J’ai arrêté de me maquiller il y a 8 ans, je n’ai quasiment plus de cils en bas, des sensations de grains de sable sous les paupières et j’ai mal au yeux au quotidien (brûlures, picotements) et pendant les périodes de pollen c’est encore pire…..la GALÈRE ! Je ne supporte pas les collyres qui visent à baisser la tension oculaire car cela m’assèche encore plus les yeux. Mon ophtalmo contrôle régulièrement la tension! il y a des périodes où elle est stable environ 15-18 et des périodes où elle augmente quand même (22/24)…

Septième témoignage - Marielle

Sécheresse oculaire sur fond de maladie auto-immunes, depuis 22 ans. Ma sécheresse était modérée puis au fil des années elle est devenue sévère, voire invalidante. Inflammations, irritations, brûlures et larmoiements sont mon quotidien. Certains jours, je dois limiter mes activités.

Huitième témoignage - Paul

Opéré au lasik il y a 6 ans apparemment candidat idéal malgré une maladie auto-immune (Basedow) et déjà avec sécheresse oculaire et chalazions ! 2 mois après l’intervention découverte d’une rosacée oculaire (je l’avais sûrement avant). Bilan sécheresse +++ . Brûlures intenses du bord des paupières, douleurs neuropathiques. Vision avec halos, combustions, ectasie… J’arrive à « vivre » ( c’est-à-dire ne pas être dans ma chambre dans le noir) 4 à 5 jours par mois. Je ne peux plus travailler.

Neuvième témoignage - Sofia

Je m’appelle Sofia et je souffre de sécheresse oculaire sévère et de neuropathie cornéenne depuis plus de 8 ans. Cette condition a entraîné une sensibilisation des nerfs de la cornée, ce qui provoque des douleurs chroniques, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Mes principaux symptômes incluent une sensation de compression constante, une photophobie, des brûlures et des douleurs semblables à des coups de couteau…

En ce qui concerne le traitement, je vais faire un bref résumé pour éviter d’écrire des pages entières. En cas de neuropathie cornéenne, je suis suivie par un ophtalmologiste, ainsi qu’un centre de la douleur. Du côté de l’ophtalmologie, j’utilise du sérum autologue (des gouttes faites à partir de mon propre sang), des corticoïdes, ainsi que des traitements par IPL (lumière intense pulsée), etc. Pour le centre de gestion de la douleur, je suis sous opioïdes et je bénéficie également d’un traitement qui est le cannabis thérapeutique. J’ai également eu des perfusions de ketamine ainsi que des blocks de la face, etc.

Cette maladie a un impact considérable sur la vie professionnelle et personnelle. L’impact psychologique est également considérable, il y a eu de nombreux suicides dans les groupes de patients, il est vraiment nécessaire d’avoir un suivi médical multidisciplinaire. Il est important de souligner que cette maladie est invisible. Il est souvent difficile pour les personnes en face de moi de comprendre que je souffre tout en leur parlant. La zone oculaire est l’une des parties du corps les plus innervées, et dans mon cas, on peut observer des névromes lors de la microscopie confocale, qui sont couramment associés aux douleurs neuropathiques oculaires. La grande difficulté réside dans le fait que je dois continuer à fonctionner au quotidien malgré mes douleurs constantes. Étant donné que la maladie n’est pas visible, les autres ont souvent du mal à comprendre la douleur que je ressens. Cependant, elle est bien réelle. Un collyre destiné à soulager la douleur oculaire est actuellement en phase d’essai clinique. J’espère sincèrement que ce traitement avancera, car il pourrait apporter un soulagement à des milliers de personnes. Il est important de garder espoir et de continuer à chercher des solutions pour soulager nos douleurs.

Dixième témoignage - Eléonore

J’ai 32 ans et je souffre de sécheresse oculaire sévère dans le cadre d’une rosacée depuis 5 ans. Auparavant, j’avais un sécheresse légère et asymptomatique, mais le personnel médical ne m’avait pas alerté sur les risques d’aggravations et les conséquences que pourrait avoir la sécheresse oculaire. Les débuts de l’aggravation de ma maladie ont été très difficiles : douleurs très fortes et permanentes sans soulagement (brûlures), photophobie et donc impossibilité de travailler sur écran, errance médicale, traitements inefficaces, banalisation des douleurs et de l’impact de la maladie sur ma vie personnelle mais surtout professionnelle…

Aujourd’hui après avoir essayé de nombreux traitements pendant plusieurs années, cela va mieux et mes douleurs ont baissé. Mais la sécheresse oculaire ne se guérissant pas, je prends toujours de nombreux traitements pour limiter mes symptômes (talymus, serum autologue, laroxyl, azyter, masque chauffant, massages…). Je suis obligée de travailler à temps partiel puisque je ne peux pas travailler plus de 5h sur écran sans avoir de fortes douleurs et je dois porter des lunettes à chambre humide dès que j’utilise des écrans ou que je suis dans un environnement sec. Je souhaite qu’il y est une réelle prise de conscience sur l’impact de la maladie pour les patients qui constitue un véritable handicap pour les cas sévères, et une amélioration de la prise en charge médicale, notamment avec un collyre permettant de soulager les douleurs oculaires.

Onzième témoignage - Mélanie

Je vous adresse ce message pour vous remercier. Grâce au site Ma Patho, j’ai eu connaissance de votre association. Je souffre d’un syndrome de l’oeil sec induit par les médicaments très douloureux, et je passe mon temps à me mettre des gouttes dans les yeux – d’autant plus que j’habite à Brest, endroit venteux s’il en est. J’ai découvert grâce à votre site l’existence des lunettes à chambre humide et je suis allée m’en faire faire chez l’opticien Lissac de Landerneau. Tout s’est bien passé et je suis ravie de ma paire de lunettes qui me protège véritablement les yeux du vent. La consommation de gouttes ophtalmiques a drastiquement diminué !

J’ai trouvé intéressant de signaler que Lissac propose deux types de monture, une très couvrante et une moins couvrante. La monture la plus couvrante (que j’ai choisie) se décline en trois couleurs : noir, brun et écaille. Elle coûte 435 € TTC (non pris en charge par la sécurité sociale). Les lunettes sont fabriquées dans un atelier en région parisienne et sont ensuite livrées à l’opticien. Les branches sont très larges, ce qui est parfait pour arrêter le vent. Cela dit, elles créent aussi un grand angle mort sur les côtés ; je préfère donc ne pas conduire avec (mon orthoptiste va d’ailleurs vérifier s’il est légal ou non de conduire avec ce type de monture). Résultat, je dois alterner entre deux paires de lunettes quand je prends la voiture. C’est le seul inconvénient. Un grand merci à vous pour vos précieux conseils que je diffuse désormais dans mon entourage !

Douxième témoignage - Anonyme

J’ai des soucis ophtalmiques qui ont débuté en septembre 2019 jusqu’en novembre 2019. Je faisais des kératites ponctuées superficielles et des blépharites (très forte brûlure, picotement, photophobie, yeux collés le matin, vraiment la sensation d’avoir les yeux complètement desséchés, douleurs atroces, je devais porter des lunettes de soleil tout le temps, gêne énorme dans les yeux, yeux rouges).

J’ai vu l’ophtalmologue 1 et qui, après plusieurs traitements sans amélioration, m’a dit de me rendre aux urgences ophtalmiques de l’Hôpital de la Région. J’ai été suivi pendant 2 mois là-bas avec une légère amélioration mais j’avais toujours une gène au niveau des yeux. J’ai été également chez une allergologue 1 qui m’a fait des tests et n’a trouvé aucune allergie selon elle. Je suis retournée à nouveau chez l’ophtalmologue 1 et fin novembre mes symptômes se sont atténués.

En février 2020, j’ai été également chez l’ophtalmologue 2 pour avoir un autre avis. Il m’a dit de continuer les gouttes que l’ophtalmologue 1 m’avait prescrites fin novembre.

Puis cela a recommencé début mars 2020. Je suis donc retournée chez l’ophtalmologue 1 et après plusieurs traitements et sans amélioration il m’a redit de retourner aux urgences ophtalmiques de l’Hôpital de la Région. C’était 2 jours avant le confinement. L’interne m’a prescrit encore des gouttes et m’a dit clairement « cela ne sert à rien de venir, il n’y a pas d’autres traitements et de toute façon vous prenez plus de risques en venant à cause du covid que de vous faire soigner » !!!

J’ai toujours des douleurs oculaires très fortes et je décide de retourner voir l’ophtalmologue 1 qui me conseille d’aller chez l’ophtalmologue 3. Celui-ci m’a posé des bouchons méatiques et prescrit d’autres gouttes. Malgré cela, aucune amélioration. Je décide donc d’aller chez un autre l’ophtalmologue 4 qui m’a prescrit des gouttes et toujours aucune amélioration. De plus, avec toutes ces douleurs oculaires constantes et sans amélioration, mon moral était au plus bas. J’ai été chez mon médecin traitant plusieurs fois qui m’a prescrit des médicaments homéopathiques et de l’acupuncture. J’ai également été chez un autre médecin généraliste 1 qui m’a prescrit un antidépresseur pendant l’absence de mon médecin traitant. J’ai également été chez un autre médecin généraliste 2 après les conseils de ma belle-mère, elle m’a dit de continuer à mettre des gouttes.

J’ai décidé d’aller en Suisse fin mai 2020 pour me soigner car après toutes les tentatives en France rien ne fonctionnait. Mon père devait m’accompagner pour faire la traduction car je ne comprenais pas bien l’allemand.

En parallèle, un membre de ma famille a pu avoir un rdv chez son ophtalmologue 5. Il m’a prise en urgence et m’a prescrit d’autres gouttes. Il ne pense pas que ce soit allergique pour lui (le premier ophtalmologue qui ne pense pas à une allergie….!) mais les gouttes qu’il m’avait prescrites me brûlaient encore plus les yeux (peut-être parce que mes yeux étaient tellement irrités avec tous les traitements successifs ?). Peut-être aurais-je du le croire finalement ? Il me disait de mettre de la vitamine a un moment alors que l’ophtalmologue 6 suisse pas du tout. J’étais totalement perdue je ne savais plus qui croire vu que j’avais terriblement mal. J’ai décidé de continuer avec l’ophtalmologue 6 suisse.

Les témoignages de ma famille joints démontrent largement la dégradation de mon état de santé.

Mon mari, mes parents m’ont accompagnée à plusieurs reprises auprès des médecins successifs et notamment en urgence, que soit en France ou à l’hôpital de Suisse.

Je n’étais plus en mesure de conduire, de travailler et surtout, de m’occuper de mes enfants en bas âge.

Compte tenu de la gravité de mon état de santé tant sur le plan physique que psychologique et ne sachant plus qui croire, il était vital de consulter rapidement d’autres professionnels à l’étranger, en l’occurrence à l’hôpital de Suisse, spécialisé et réputé dans les maladies des yeux. Seuls ces derniers ont pu améliorer mon état après plusieurs mois.

Enfin, j’ajouterai qu’au total 31 ordonnances m’ont été prescrites dont 12 de médecins suisses ainsi que plusieurs analyses médicales aux fins de trouver l’origine des troubles oculaires.

Totalement démoralisée, j’ai dû prendre un traitement à base d’antidépresseur et anxiolytique prescrit par le Centre dans lequel j’y étais hospitalisée en soins psychiatriques suite à une grave dépression avec tendances suicidaires pendant 2 semaines. Un jour, j’avais tellement de douleurs atroces, que je voulais en finir.

L’ophtalmologue 6 suisse pense, elle aussi, à une allergie. Elle m’a prescrit plusieurs traitements anti allergique (qui m’asséchaient encore plus les yeux) et m’a conseillé d’aller voir un allergologue 2 en suisse. J’ai eu le rdv en août 2020. Il m’a fait plusieurs tests et tous étaient négatifs….L’ophtalmologue 6 suisse m’a même dit peut-être que vous êtes allergique aux carottes, que sais-je ??!!

Elle a donc essayé d’autres traitements pendant plusieurs mois mais cela ne s’améliorait toujours pas. Elle m’a prescrit de la cortisone pendant plusieurs mois à raison de 6x fois par jour un moment…ce qui est énorme.

lls m’ont fait plusieurs tests complémentaires (prélèvement urine, sang, paupières). Après un traitement IKERVIS (ciclosporine) mis en place depuis fin juin 2020 mes symptômes se sont vraiment atténués seulement depuis peu. J’ai été 12 fois en Suisse. (montant des frais médecin, allergologue et pharmacie : près de 3 000 €). Heureusement que mes parents m’ont aidé financièrement.

Je voudrais rajouter que l’ophtalmologue suisse comme tous les ophtalmologues français (à part un qui m’avait vu que une fois) persistaient pendant de nombreux mois à dire que c’était une allergie alors que ce n’en était pas une…on me donnait des traitements antiallergiques qui m asséchaient encore plus les yeux….et moi je lui disais que non j’avais « juste » les yeux secs… C’est quand l’ophtalmologue suisse a vu que tous les tests d’allergie étaient négatifs (j ai même du aspirer mon matelas et ramener un échantillon chez l’allergologue 2 suisse…!), elle m’a prescrit Ikervis (ciclosporine). Et c’est là que ça allait un peu mieux. Mais pendant tout ce temps là, je souffrais énormément… Elle m’a dit que Ikervis (ciclosporine) est disponible en France et qu’il vaut mieux le prendre en France vu que c’est remboursé mais il faut une ordonnance. Et c’est là que je retourne chez l’ophtalmologue 5 pour qu’ il me prescrive de la ciclosporine.

Courant juin 2020, j’avais appelé la CPAM du département pour savoir comment cela se passait vu que je me faisais soigner en Suisse. La conseillère m’a clairement dit de remplir le formulaire S3l25c et y joindre toutes les ordonnances, factures, justificatifs nécessaires et c’est tout, elle m’a dit de faire juste cela et que ça suffisait. J’ai donc envoyé ce formulaire rempli avec tous les justificatifs nécessaires début août à la CPAM du département.

A la suite du courrier de refus, j’appelle donc la CPAM du département. Le conseiller me dit qu’il fallait remplir un formulaire d’accord de soins à l’étranger complété par mon médecin traitant !!! La conseillère de juin ne m’a clairement jamais parlé de cela.

Verdict : La prise en charge de la CPAM a été refusée (j’étais au tribunal pour ça et c’est là que le verdict est tombée) car je me suis rendue de moi même en Suisse et que pour ça il aurait fallu remplir un formulaire d’accord de soins à l’étranger par le médecin traitant pour pouvoir me faire soigner la-bas. Et personne ne m’en a parlé d’autant plus que j’avais appelé la CPAM avant….

Je suis actuellement suivie par l’ophtalmologue 5 qui m’avait vu en juillet 2020 que je vois 2 fois par an.

Mon traitement actuel : massage des yeux le soir, nettoyage paupières, ciclosporine 0.1 %, hylolipid et vitamine a dulcis. Je mets un masque pour la nuit. Le matin : nettoyage des yeux au sérum physiologique, ciclosporine 0.1 %, hylolipid, gel larmes dans l’oeil droit et néoviss total multi dans l’oeil gauche.

L’ophtalmologue a pensé à la maladie de Gougerot-Sjögren qui s’est révélé négatif par une prise de sang (les anticorps antinucléaires (ANA), les anticorps anti-SSA et les anticorps anti-SSB) et par une biopsie des glandes salivaires…

Il faut savoir que j’avais fait une cure de CURACNE (ROACCUTANE) pendant mon adolescence pour des problèmes de peau. L’ophtalmologue 5 ne peut pas me dire si c’est lié ou non mais il y a des risques.

Cette maladie a complètement bouleversé ma vie : je ne suis plus la même que avant. Je me réveille toujours avec la hantise que mes douleurs atroces reviennent. Je dois faire attention à tout. Je suis une femme, je me suis toujours maquillée et donc coquette. Je mets actuellement du maquillage spécialisé pour les yeux secs. Pour la télévision, je dois parfois refuser à mes enfants de la regarder ensemble car je suis fatiguée et je dois faire mes massages quotidiens le soir.

Apparemment, j’ai un léger début de cataracte. D’après mon ophtalmologue 5 c’est à cause de l’énorme dose de cortisone que j’avais mis un moment.

Le plus dur c’est que l’entourage ne comprend pas et même certains ophtalmologues qui ne sont pas spécialisés dans la sécheresse oculaire ( « c’est rien c’est juste des gouttes à mettre » « tu vois, tu peux pleurer, donc tu as des larmes… » « tu n’as pas les yeux si rouges que ça, donc ca ne fait pas mal… », » Maintenant, arrête de te focaliser sur les yeux et tu verras ça ira mieux…! », « J’ai aussi des problèmes de santé, tout le monde souffre et je ne me plains pas…. »)

J’ai montré la vidéo du Pr BAUDOIN en compagnie de Eléonore, Présidente de l’Associations SOS à ma mère et tout doucement elle commence à comprendre.

Je ne peux plus faire comme avant, tout est en rapport avec mes yeux. La maladie m’a fait perdre énormément confiance en moi.

Je travaille sur ordinateur et à cause de ma maladie ce n’est pas tous les jours facile, mais j’aime mon métier et je ne veux pas le quitter pour cette maladie.

Le plus dur également c’est que la vitamine a dulcis fonctionne relativement bien chez moi et que les autorités l’ont supprimé du marché. J’ai peur que les alternatives ne fonctionnent pas aussi bien. Pour une fois qu’une pommade fonctionne assez bien, il a fallu qu’on nous l’enlève…

C’est une maladie très invalidante, complexe, douloureuse. Si on le vit pas, personne ne peut comprendre…Il faut être régulier et opiniâtre pour le traitement.

Je « psychote » tous les jours sur mes yeux.

Je prenais des antidépresseurs depuis 2020 et j’ai décidé d’arrêter. Je vais voir une psychologue et une étiopathe plusieurs fois par an.

La maladie est totalement imprévisible et incompréhensible et il n’y a aucune explication logique : un jour on sent les yeux moins secs alors que logiquement ils devraient l’être plus avec les facteurs aggravants (canicule, climatisation, ordinateur…) alors que d’autres jours où il n’y a pas de facteurs aggravants on sent les yeux plus secs….!